Alex Garcia: Além de Existir Devemos Ser

Além de existir devemos ser!
Alex Garcia
2014
Sobre o autor
O Gaúcho Alex Garcia é uma das Pessoas Surdocegas e Pessoa com Doença Rara mais conhecidas no Mundo. É coordenador do Núcleo Regional Rio Grande do Sul do Instituto Baresi. Especialista em Educação Especial pela Universidade Federal de Santa Maria - UFSM/RS foi o primeiro Surdocego brasileiro que cursou uma Universidade. Fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes - Agapasm. Foi a única pessoa surdocega no mundo a participar da Reunião de alto nível sobre Deficiência e Desenvolvimento "O caminho a seguir: Agenda de Desenvolvimento Inclusivo em Deficiência para 2015 e além" realizada no ano de 2013 na sede da ONU em Nova Iorque. É pioneiro no Brasil ao desenvolver a primeira pesquisa em campo para localização de Surdocegos, que abrangeu o Estado do Rio Grande do Sul e teve como principais apoiadores a Federação Sueca de Surdocegos e a Federação Mundial de Surdocegos. É considerado o Pai da Surdocegueira no Rio Grande do Sul. Desde 2004 de forma voluntária, pela primeira vez no Brasil estruturou o trabalho de atendimento domiciliar as famílias de Surdocegos para informações e orientações educacionais, encaminhamentos médicos e sociais. E acima de tudo, preparação de profissionais para atuação com Surdocegos em seus locais de origem, adaptando locais e programas especiais em escolas de Ensino regular ou Especial. É a primeira Pessoa Surdocega a escrever um livro sobre Educação na América Latina. Sua obra "Surdocegueira: empírica e científica" foi editada em 2008 e em 2010 editou a obra infantil "A Grande Revolução". Jamais abdicando de sua Autonomia, é registrado na Biblioteca Nacional como editor pessoa física - Prefixo Editorial 908690. Em 2009 venceu o Prêmio Sentidos, concurso nacional promovido pela Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência - Avape, Revista Sentidos e Rede Record de Rádio e Televisão, sendo sua história de superação eleita a maior do ano no Brasil. É Rotariano Honorário - Rotary Club de São Luiz Gonzaga/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega a ser aluno da Mobility International USA - Miusa em 27 anos de história dessa organização. Foi a primeira Pessoa Surdocega, no Brasil e América Latina, a ministrar os cursos de formação de professores com total autonomia, em Cuiabá/MT e Niterói, onde teve dois alunos com deficiência (uma jovem educadora cega e um jovem educador surdo). É colunista da Revista REAÇÃO e do Portal Planeta Educação e consultor da Rede Educativa Mundial - REDEM e do Instituto InclusãoBrasil.
Magnificar a vida!
Deus, obrigado por debruçares minha essência sobre esta terra. Dares vida ao meu corpo tendo como berço esta "querência amada". De fazer serpentear em minhas veias os sangues Farrapo e Guarani. De ser "filho de Sepé e de seu ímpeto guerreiro.
Agradeço a Ti, meu Deus, por esta incontrolável paixão pela revolucionária liberdade. De fazer-me conhecer nesta existência terrena os preceitos de Che Guevara. Somos companheiros, pois tremo de indignação cada vez que se comete uma injustiça no mundo. Contigo, "Che", aprendi a "endurecer sem jamais perder a ternura".
Deus onipresente, agradeço por esta necessidade de autonomia e independência. De plantar em mim a "negação", a "rebeldia" e a "mente inconformada". Destes movimentos aos meus movimentos de igualdade.
Agradecimento eterno.
Obrigado, Deus, por ter me mostrado o "atrevimento" de Foucault. De fazer-me sentir em toda a plenitude a causalidade da "relação de poder". De negar constantemente a subalternidade de meu ser. De me atrever a contestar a "liberdade vigiada".
Deus mantenha-me assim como sou por todo o sempre. Permita-me sempre ser este pequeno "Quixote Sonhador".
Permita-me, meu Deus, jamais perder a esperança. E assim, por todo o sempre, poder magnificar a vida.
Meus pensamentos
Acredito muito mesmo que todos nós com nossas diferenças, na realidade e na verdade somos todos, em essência obras grandiosas. Nesta crença, que por certo se tornou minha religião, as lutas encontram ponto de equilíbrio. E assim, sustentando meu "ser incompleto", sigo adiante.
Inclusão para mim é romper com a pressuposição e com a vergonha estas poderosas ferramentas de controle social, e assim obter e manter a continuidade, o movimento. Obter e manter o desejo da verdade e felicidade, alicerçadas na justiça do homem livre. Inclusão é negar o estático. Negar o interesse que fabrica carimbos. A Intolerância que desenha fronteiras. Negar a subtrair a liberdade e autonomia do homem.
Ser feliz. Ter autonomia de pensamento e ações. Ser humano. Apoiar a nós mesmos e a nosso semelhante. Ser forte. Ter sucesso. Orgulho de sermos como somos. Observarmos com razão todas as coisas sem perdermos a ternura. Tudo isso e muito mais é totalmente possível, com inteligência, fé e determinação.
Toda e qualquer organização nasce da continuidade. Da necessidade do movimento. Do desejo da verdade e felicidade, alicerçadas na justiça do homem livre. Nega o estático. A Intolerância que desenha fronteiras. Nega-se a subtrair a liberdade e autonomia do homem.
Que as "escolhas" estejam fundamentadas na contribuição histórica para o movimento e não pelas trocas de favores que nasceram ontem e que o Nada Sobre Nós Sem Nós possa se tornar, de fato, "Verdadeiro Poder" e não "Falso Poder", como acompanho em muitas ocasiões.
Nego-me ser apenas "mais um tijolo na parede", como cantou Pink Floyd, em "Another brick in the wall". Em uma parte da música, Pink Floyd diz: "All in all it was just another brick in the wall". "Enfim, era mais um tijolo na parede". Vou batalhar bastante e negar ainda mais para não ser mais um tijolo na parede.
Observo de meu modo, tendo a surdocegueira como eterna companheira. E se a humanidade deseja me valorizar, que o faça em vida, recordando Nelson Cavaquinho, que dizia "Sei que amanhã/ Quando eu morrer/ Os meus amigos vão dizer/ Que eu tinha um bom coração/ Alguns até hão de chorar/ E querer me homenagear/ Fazendo de ouro um violão/ Mas depois que o tempo passar/ Sei que ninguém vai se lembrar/ Que eu fui embora/ Por isso é que eu penso assim/ Se alguém quiser fazer por mim/ Que faça agora/ Me dê as flores em vida/ O carinho, a mão amiga/ Para aliviar meus ais/ Depois que eu me chamar saudade/ Não preciso de vaidade/ Quero preces e nada mais".
De fato, a vitória é produto da persistência. Assim amo desenvolver meu trabalho, pois percebo, no apertar de mãos e nos abraços das pessoas, o grande respeito que eles têm por mim e a valorização que me dispensam.
Podemos dimensionar a força de uma pessoa surdocega através dos planejamentos que desenvolve justamente por não escutar e não enxergar o planejamento se torna fundamental.
É grave e histórico erro abordar a deficiência como um todo. É tão grave como inadmissível. O desenvolvimento é individual, não coletivo.
As pessoas surdocegas possuem cinco poderosos inimigos a derrotar: o medo, a pressuposição, a vergonha, a distância e a impaciência.
Ter representação direta, real, respeitosa e responsável é importante, porém, atenção, não se trata de ter um surdocego ou qualquer outra pessoa com deficiência a representar seus pares, que estão em igual condição de invisibilidade porque se propicia subalternidade e submissão a troca de favores. Sou direto: a pessoa para ter voz e representar a outras pessoas deve, de antemão, ser livre e autônoma para enfrentar a "normalidade".
O medo em uma pessoa surdocega irá perturbar sua mente, guiando seu comportamento de tal forma que ela irá pecar ao desenvolver adequado planejamento, e sem este, tudo irá ruir.
A pressuposição é, na verdade, o pensamento antecipado. A sociedade em geral ao ler a palavra "surdocego", pressupõe a identidade da pessoa. É lançado sobre nós um mar de dúvidas. Rapidamente, somos colocados numa posição de extrema desvantagem. Já partimos tendo que provar algo a alguém.
Para uma pessoa surdocega, a vergonha é sorrateira. Vem de berço, vem da religião. Sente vergonha, mas não sabe do quê e por quê. Mas, está claro. Confunde culpa com vergonha e viceversa. Nesta salada chamada vergonha, o "tsunami" se forma.
A distância para uma pessoa surdocega é quase o fim, pois todos os meios de comunicação que utilizamos são proximais. Sem a proximidade não há como estabelecermos comunicação presencial com outro ser humano. A impaciência é algo terrível para uma pessoa surdocega. Todos os modelos de comunicação que usamos são mais lentos. Portanto, necessitamos de paciência. Considero-me um semvergonha a serviço da Inclusão. Portanto, desistam. Não tenho vergonha de ser como sou. É impossível me controlar com esta "ferramenta" chamada vergonha.
As pessoas surdocegas devem aprender a ser fortes. Podemos, sim, fortalecer nossa identidade cada vez mais negar o que nos ameaça rebelar-nos contra a opressão sermos inconformados com o que nos apresentam. Eu aprendi a ser forte para que nada me derrote, acima de tudo, aprendi a ser eu para que ninguém esqueça.
Nego-me apenas a existir simplesmente. Eu tenho que ser. Preciso ser para intensamente viver a liberdade que ainda me resta.
Minhas atitudes seguem o que nos ensinou Martin Luther King Jr., quando disse: "A covardia pergunta: é seguro? A conveniência pergunta: é político? A vaidade pergunta: é popular? Porém, a consciência pergunta: é correto? E chega o momento em que uma deve tomar posição que não é nem segura, nem política, nem popular, porém devemos tomar porque é correta". Desta forma, tomo a posição correta.
Sou claramente contra o "modelo médico". Modelo e cultura do "corpo normalizado". Ou seja, para este modelo, nossos corpos, apenas têm valor social se podem ser consertados. Nossos direitos à vida digna são negados. Este modelo e cultura aumentaram e muito nossa problemática, pois nos mostraram apenas uma porta, um caminho, a cura ou nada.
A vida por muitas vezes, surrou-me de mango. E a cada surra, lições aprendi. Estes momentos me fizeram perceber que teria que ter mais atitude. Ao ter atitude, as surras diminuíram. Será uma verdade absoluta?
Está claro que a compreensão precede a execução. Portanto, é necessário ser um Quixote questionador e sonhador e, assim, golpear as mentes.
A pobreza é o mesmo que ser o mais invisível dos invisíveis. Uma pessoa pobre é um estranho em sua própria terra. Criar ambientes propícios para a igualdade de oportunidades implica como requisito prévio, ter "voz". Os "pobres" são convidados para ter a voz? Uma pessoa surdocega é convidada para ter voz? Não! São convidados apenas para justificar, com sua presença física, as decisões que em seu nome se tomam.
Historicamente, nego-me a aceitar o que pretendeu nos mostrar Carl Jung, um dos fundadores da Psicanálise Moderna, que costumava dizer que "nós todos bebemos em uma mesma fonte". Nego-me a "beber na mesma fonte". Nesta mesma fonte em que se encontram as mordaças e os "freios" ao nosso desenvolvimento pleno.
Sempre peço perdão às pessoas se minhas considerações não são importantes, porém, verdadeiramente, meu ser não permite fazer discursos. Tenho que ser voraz e direto para então desenvolver um tema.
Muitos líderes na área de Pessoas com Deficiência dizem, quando tocamos na ferida: - Nossa! Você parece ter ódio no coração. Suas reclamações estão ofendendo as pessoas. Retrate-se! E você se retrata e então o líder diz: - Você é um doce de pessoa. Cuidado! Afaste-se! Este líder é um corrupto.
Para mim, está claro. O principal desafio é a relação desigual de poder que afeta diretamente o desenvolvimento de nossa identidade plena.
Devemos ter muito cuidado quando se fala de "representação". Como uma pessoa cega vai representar uma pessoa surda? Como uma pessoa sem deficiência pode representar a uma pessoa surdocega?
Para alcançar a Inclusão plena e lograr efetividade nas políticas públicas, para que tenham pertinência, se requer estar cada representante em seu lugar. Falo desta maneira porque ao largo de toda minha vida observei atuações contrárias à lógica.
As pessoas surdocegas não sabem o que realmente as afeta. Portanto, em termos gerais, o coletivo de surdocegos não alcança modificações efetivas que melhorem suas condições de vida.
Samaritano não existe. A relação desigual de poder se apresenta entre as pessoas sem deficiência e com deficiência, porém também entre as pessoas com diferentes deficiências.
Sou uma pessoa surdocega e com doença rara e nossa invisibilidade é, sem dúvida, uma poderosa ferramenta manejada para manter nossa subalternidade.
Abordar a deficiência como um todo é discurso partidário e, portanto, vazio. E manter este discurso vai produzir o invisível dos invisíveis. Isso porque esse discurso consigna mais poder à própria desigualdade de poder.
Creio que todas as pessoas com deficiência são Seres Humanos. Todas. Os surdocegos também. Pois é muito duro ser o mais invisível dos invisíveis. É muito duro viver uma relação desigual de poder que avança a cada dia sem ser enfrentada.
A relação desigual de poder "disse" que nós pessoas surdocegas seremos eternos aprendizes. Este "eterno" discurso é o que devemos derrubar.
Garantir a voz a cada pessoa é a essência de uma sociedade inclusiva. Portanto, revolto-me quando a primeira pergunta é: "Que organização representa? De que organização faz parte?". Demasiada representação. Excessivo "ser parte de...". E onde estão os direitos individuais?
É necessário ter coragem para produzir rupturas, para reconstruir estruturas. É urgente eliminar toda e qualquer representação alterada de nossa identidade. Muitos que dizem nos representar se mantêm como tais com o apoio do poder e do dinheiro. E certamente nem todos representam democraticamente, e nem são parte de movimentos associativos legítimos nem legitimados por suas bases. Há que repensar a identidade e a capacidade individual de auto-representação.
Deus, para mim, não está no Céu e nem na Terra. Não está em nenhuma religião e em nenhuma imagem ou livro. Deus, para mim, está sim em nossas atitudes. E tenho a absoluta certeza de que nas atitudes que tomei em minha vida e nas que ainda vou tomar, Deus está presente. E de onde vem esta certeza? Tenho esta certeza porque estou vivo até hoje, e apesar de todas as dificuldades, desperto a cada manhã exclamando: "Oi, oi, acordei para mais um dia de alegria".
Diminuir o estigma favorece a Inclusão? Sim! Diminuir o estigma favorece a Inclusão, mas, na verdade não seria atacar o estigma diretamente. Devemos atacar o que constrói o estigma, ou seja, a pressuposição e a vergonha. A pressuposição e a vergonha são poderosas ferramentas de controle social. Vivemos numa sociedade em que a relação de poder está instalada e por consequência a tendência ao controle é enorme e quase uma regra. Nessa relação de poder as pessoas precisam controlar outras para justamente manter o poder e para isso usam as ferramentas de controle - pressuposição (pensamento antecipado) e a vergonha.
Essa pergunta: Diminuir o estigma favorece a Inclusão? Tem a mesma essência da pergunta que respondo em todas as partes do mundo: Como fazer para a Inclusão acontecer? E sempre respondo: A Inclusão vai acontecer na medida em que possamos romper com a pressuposição e com a vergonha.
A pressuposição, para mim, depois de ser aplicada sobre a identidade de uma pessoa, por muito tempo, então, solidifica o que chamamos de estigma, uma marca. Exemplo de como a pressuposição afeta a identidade: As pessoas, em geral, ao avistarem uma pessoa cega na rua pensam: - Um cego coitado não enxerga! Em geral, ao avistarem uma pessoa cadeirante na rua pensam: - Coitado não pode caminhar! E isso, em geral, acontece com todas as pessoas com deficiência. Então: Por que sempre "coitado"? E assim os anos passam. Sempre a identidade sendo regada pelo "coitado". E depois de muitos anos, o que temos? Ora, temos mais um cego coitado, mais um cadeirante coitado, mais uma pessoa com deficiência coitada. Vou ser um coitado porque todos me vêem como coitado! Fim. A pressuposição venceu. A ferramenta de controle cumpriu seu dever. O Poder-Precavido aniquilou a possibilidade de esta pessoa ser alguém que poderia "perturbar".
Temos um bilhão de pessoas com deficiência no mundo, somos a maior minoria mundial, mas muito poucas com autonomia. A esmagadora maioria vive sua identidade pressuposta, com nada de poderes nas relações de poder, ou seja, vivem controladas.
E a vergonha? A vergonha para mim é a mais terrível ferramenta de controle. Terrível porque age na ignorância social e do ser humano em confundir "culpa e vergonha". E onde está esta confusão? Em geral as pessoas sentem vergonha sem serem culpadas. Não são culpadas, mas sentem vergonha e aqui está o poder-controle da ferramenta vergonha. As pessoas não têm certeza da culpa. A vergonha como ferramenta de controle age justamente na incerteza. Para mim está claro e provado - depois de vivenciar diversas culturas e comportamentos - que as pessoas com deficiência mais desenvolvidas são aquelas que têm bem claro o que é "culpa" e "não culpa". Elas apenas sentem vergonha se são culpadas. Se não são culpadas, não sentem vergonha.
A pressuposição e a vergonha à medida que subalternizam pessoas com deficiência, dão poderes a elas. É o que chamo de "na corrente do interesse". O Poder na grande maioria das vezes escolhe pessoas com deficiência pontuais e subalternas para receberem cargos, status e prestígio. Mas, esta escolha serve justamente para manter o controle. Todos sabem que nos dias atuais essa prática é comum. Muitos de nossos "líderes" são assim. O Poder dá o Poder para aqueles que serão agentes, para aqueles que não vão "ferir" as relações de poder, ou seja, aqueles que não vão quebrar a corrente.
Conhecer a si mesmo é o primeiro passo para o desenvolvimento pleno. Conhecer as nossas necessidades e habilidades leva certo tempo, não cabe no tempo da novela. Todas as pessoas com deficiência, em especial, pessoas surdocegas, devem ter bem claro que nada é estático. Portanto, o conhecer a si mesmo será um verdadeiro recomeçar, é preciso ter muita paciência.
Controlar as emoções é o segundo passo para o desenvolvimento pleno. Para termos controle das emoções devemos é preciso conhecer a si mesmo. Exatamente. Somente é possível dar um novo passo com segurança se o anterior estiver sólido. As emoções e seu controle possuem papel de destaque em nosso desenvolvimento. No cotidiano observamos com frequência o desespero e o medo das pessoas com deficiência, pessoas surdocegas. O desespero e o medo são em essência os baixos conhecimentos de si mesmo.
Planejar as ações é o terceiro passo para o desenvolvimento pleno. Para planejar ações devemos nos conhecer e controlar emoções. Fato! O Planejamento é a mola-mestra do desenvolvimento. Mas, um mau planejamento pode colocar tudo a perder em pouco tempo. Mau planejamento vai trazer a tona o descontrole emocional e vamos então constatar claramente: Eu não me conheço com a profundidade que imaginava. Pensava possuir esta habilidade, mas na verdade, tenho outra necessidade. Está muito claro: se conhecermos a nós mesmos, vamos ter controle as emoções, por consequência, planejaremos ações para que estas estejam ao alcance de nossas habilidades, fugindo das necessidades.
Orientar o meio é o quarto passo para o desenvolvimento pleno. Conhecendo a si mesmo, controlam-se as emoções. Emoção sob controle, planeja-se ações e então, por fim, orientar o meio tornase possível. Orientar o meio é o ápice, pois vivemos em sociedade e por mais que tenhamos habilidades, nenhum ser humano é perfeito ao ponto de não precisar de algum apoio. Alerto que orientar o meio pode nem sempre ser aquilo que desejamos, ou seja, pode acontecer de ao tentarmos orientar uma pessoa a colaborar conosco, esta pessoa não demonstre interesse. Se você se deparar com um desinteressado, francamente, não tente mudá-lo. Vire-se que com certeza, logo ali você encontrará outra pessoa com interesse.